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被“秒睡”折磨的人

2022-10-01 22:43:25 | 來源:新聞頻道
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  “秒睡”也會讓人深受折磨?

  近日,一條“女孩基因突變最快48秒睡著”的消息沖上熱搜。熱搜中的這名23歲女孩姜姜,從初中開始一上課就睡覺,大笑會暈倒,晚上噩夢不斷,就這樣被折騰了10年,直到最近入院檢查才知道自己得了一種罕見病發作性睡病。

  發作性睡病,一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙。在白天,他們常常會不可控地進入睡眠狀態,或是突然因渾身無力而跌倒;到了晚上,他們忍受著頻繁的睡眠癱瘓、恐怖體驗、夜間睡眠紊亂等痛苦,甚至難以區分現實與夢境。一些患者還常常伴有肥胖、性早熟、心血管疾病等合并癥。

  從發覺自己幾乎每天晚上會“鬼壓床”,到最終確診,橙冬(化名)經歷了7年左右時間。其間,她檢查過腦電圖、核磁共振、CT,初步結論是:沒什么病。換醫院后,她給醫生看了一段自己病情發作時的視頻,醫生推測是發作性睡病,經檢查后正式確診。

  每年的9月22日是“世界發作性睡病日”。新華社、中青報等媒體曾報道,發作性睡病在我國的發病率約為兩千分之一,遠高于漸凍癥的十萬分之一。我國約有70萬發作性睡病患者,最終確診的不到5000例。

  許多確診的發作性睡病患者,會稱呼自己為“覺(jiào)主”,“思睡”是他們的典型癥狀之一。 “覺主”暴敏冬告訴澎湃新聞記者,一個人如果失去了對自己身體的掌控,是一種很可怕的感覺,有時候過馬路,都不知道自己下一秒是否能平安抵達那頭。

  正因如此,暴敏冬牽頭成立“覺主家發作性睡病關愛中心”。她希望“發作性睡病”能被納入國家第二批罕見病目錄,希望社會能關注到這一罕見病患者群體,希望有更多藥企研發新藥,也希望潛在患者能盡早接受治療。

  陪孩子出去玩,要中途坐下來睡10分鐘

  2008年,橙冬發覺自己幾乎每天晚上會“鬼壓床”。

  “那時候,很多人不知道這個疾。òl作性睡。,有一次我老公看電視,看到電視里在介紹這個疾病,我感覺我像這個病,但又似乎不像,畢竟里面說的病人,會突然倒下,我這點倒沒有!背榷嬖V澎湃新聞記者。

  2010年,橙冬在與人聊天時頭暈了一下,“仿佛大腦內部被重擊一下,但很快癥狀就消失了,但對方感覺不到,我自己就意識到,有時候我一興奮,頭就會突然這么暈一下,但頻率還不算高,就也沒有去醫院看!

  真正意識到自己的“特別”,是在2011年。這一年,橙冬懷孕了,她很嚴肅地告訴老公:“不要跟我隨便開玩笑,我情緒一激動,就會頭暈、腿軟,如果摔一下就不得了!焙迷,橙冬在懷孕期間沒有犯病。

  在寶寶2歲后,她慢慢地又開始發覺自己越來越不對勁,去醫院看病的意愿也越來越強烈。

  “我有一次做了一個夢,抱著孩子,一高興就渾身發軟,孩子被我摔在了地上。又有一次,我去別人家里串門聊天,聊著聊著,大家看出來我不大正常了,閉著眼睛開始說話,吐字也不清楚了,他們問我怎么了,我說‘我要睡覺了’,那一次我直接在別人家里睡了近1個小時,醒來了才回家!背榷貞,大概在2014年前后,家里人知道她的這些癥狀后,就建議她不適合一個人帶孩子。

  那時的她,自己也意識到:“我如果再不管管自己這個毛病,可能會越來越嚴重!

  當時,她還在鄭州生活,掛了一位神經內科主任的號,住了一周醫院,把所有的檢查都做了一遍,腦電圖、核磁共振、CT……最初的結論是:沒什么病。

  “我告訴醫生,我會不會得了發作性睡病,醫生拿出了一本特別厚的醫學書告訴我,我沒有猝倒(情緒高漲時突然出現短暫的肌肉無力,瞬間出現瞬間消失)的癥狀,所以無法判定就是這個疾病,因此也沒有開什么治療的藥物!背榷f。

  此后,她回了一趟北京的家,去宣武醫院治療,她給神經內科醫生看了一段自己病情發作時的視頻,醫生當時就推測是發作性睡病。

  2015年的春天,經過睡眠監測分析以及其他一系列檢查,橙冬被正式確診。她看了很多醫學科普知識,也從醫生那里了解到:發作性睡病是一種終生性睡眠障礙,白天過度思睡是最常見的臨床癥狀。

  如今,每每提到孩子,橙冬總是會陷入愧疚與自責,因為生病,平日里她無法長時間、全天候陪伴孩子出去游玩。即使在陪女兒寫作業時,她也會不受控制地睡過去,女兒去一趟動物園玩,她甚至需要中途坐下來睡上10分鐘,不得不讓孩子隨著丈夫先走。

  疾病帶來的不僅是困,還有自卑

  和橙冬相比,來自天津的發作性睡病患者萌萌(化名)的確診過程只花了3年時間,但作為一名幼兒期發病的患兒,這一疾病給她帶來的影響或許更深遠。

  萌萌的父親王先生透露,女兒如今是一名三年級學生,在幼兒園中班階段,就開始出現了一些疾病的征兆,正式確診是在2021年3月。

  “那是在2018年7月左右,老師來告訴我們,我女兒在班上上課狀態不好,上了四節課2節課是在睡覺的,中午也要回家午休近一個小時,晚上回家作業基本寫不完!蓖跸壬患胰硕己軗鷳n女兒的學業。

  女兒有兩次猝倒的經歷讓王先生記憶深刻,一次是跟別人說話的時候,聊著聊著摔倒了,一次是在上下樓梯時,突然腿軟摔倒。

  家人還通過觀察,摸透了萌萌發病的一個規律:早上起床后2個半小時,就會犯困,一般會睡20分鐘至半個小時,醒后又能堅持1個小時不困,然后再次犯困,中午后能堅持2個小時不困,但此后就會間歇性犯困,“有時候她在家里,犯困時我們跟她說說話,將她的吸引力轉移,讓她吃點東西,也就過去了,但這樣持續半個小時到1個小時,她又會犯困了!蓖跸壬f。

華山醫院神經內科副主任醫師、復旦大學睡眠障礙研究中心主任于歡為一名睡眠障礙患者看診。本文圖片均為 受訪者 供圖  華山醫院神經內科副主任醫師、復旦大學睡眠障礙研究中心主任于歡為一名睡眠障礙患者看診。本文圖片均為 受訪者 供圖

  華山醫院神經內科副主任醫師、復旦大學睡眠障礙研究中心主任于歡向記者表示,發作性睡病是一種高發于兒童、青少年和年輕人群的神經系統罕見病,嚴重影響患者的生活質量。

  “發作性睡病的臨床特點包括日間過度思睡、猝倒,睡醒轉換期出現幻覺和睡癱,此外患者還會出現體重增加、焦慮抑郁、夜間睡眠片段化、睡眠不安穩,出現各種夢游等異態睡眠,其中,夢魘、睡癱和幻覺常常伴隨發生,為患者增加了很多痛苦!庇跉g說。

  疾病為萌萌帶去的不僅僅是“困”,還有自卑!皩W習開始跟不上了,慢慢地,她的朋友也越來越少了,很多同學會喊她‘瞌睡蟲’,在學校難免受到同學們的排擠。疾病讓她的身體慢慢發胖,行動也開始變得遲緩,久而久之,她不愿意跟大家去交流,也不愿意說話了! 王先生坦言。

  王先生前前后后帶女兒去過四家大醫院,醫生懷疑她患有“發作性睡病”,但沒有什么治療措施,也沒什么特效藥。

  在北京一家大醫院的睡眠中心,醫生為其開了2種藥,“醫生說可能對猝倒有幫助,對睡眠也會有所幫助,但服用了1個多月后,孩子出現了低燒,我們怕是藥物帶來的副作用,就把藥給停了,去看過中醫,也沒什么用,盡管持續低燒,孩子身體并沒有什么不舒服!边@點總算讓王先生家人感到安慰。

  但王先生時常陷入困境,“孩子還那么小,得了這個病,無法學習,未來該怎么辦?”

  在女兒一年級時,他將萌萌的疾病情況告知老師,還有老師建議“休學”,也有老師說“治好了再來上學”。

  “很多老師都說,我們從來沒聽說過這個疾病,反而有時會讓我們覺得,是不是父母對孩子的要求過低!蓖跸壬M一步表示,現在孩子盡管三年級了,學習還在繼續,但一旦學校更換老師,需要一次次去找新老師,溝通孩子病情和學習情況,“長期這樣下去,不知道會對孩子的心理帶來多大影響,我們也不知道該怎么辦了!

  “希望發作性睡病能納入罕見病目錄”

  許多發作性睡病患者,會稱呼自己為“覺主”!芭⒒蛲蛔冏羁48秒睡著”的消息沖上熱搜后,有的網友表示“羨慕”。但在患者及其家庭看來,卻是一種無法擺脫的困境。

一名患者正在復旦大學睡眠障礙研究中心做睡眠監測分析。一名患者正在復旦大學睡眠障礙研究中心做睡眠監測分析。

  “48秒就能入睡,對我而言并不是一種幸福,反而是一種負擔!被颊弑┟舳寡,“一個人如果失去了對自己身體的掌控,是一種很可怕的感覺,有時候過馬路,走著走著,馬路的那頭近在咫尺,忽然間睡病發作,真的不知道自己下一秒是否能平安抵達,學習、考試、上班、開會……人生的很多個重要的節點,如果都在對自我無法掌控中度過,那是一種什么感受?”

  為了呼吁更多人關注這一罕見病,暴敏冬成立了一個患者組織,叫做“覺主家發作性睡病關愛中心”,如今已匯集了全國各地患者近2000人,包含未成年人和成年人。

  2022年夏天,“覺主家發作性睡病關愛中心”聯合上海慈善基金會、藍鯨罕見病組織發起全國首個關愛發作性睡病公益畫展《罕見的夢》,患者將自己的夢境畫入畫中,這些畫走進上海、長沙等多個城市進行展示,她想呼吁社會關注這類疾病。

全國首個關愛發作性睡病公益畫展《罕見的夢》走進華山醫院。全國首個關愛發作性睡病公益畫展《罕見的夢》走進華山醫院。

  “發作性睡病產生的夢境與普通人的有所不同,往往更生動,也更真實,患者在夢里付出的感情會帶到現實中來,并且難以抽離出情緒,有時候明知道是夢境,但仍需要用邏輯說服自己!北┟舳f,由于患者的夢以噩夢為主,有時被追殺圍堵,有時渾身爬滿蟲子,因此年齡小的患者往往晚上都不敢睡覺。

  在長沙的一場畫展活動中,一名9歲小男孩被媽媽帶來參與義診,暴敏冬眼看著他從一個正常的孩子變得晃晃悠悠,眼神渙散,然后就跌倒在了地上。

  疾病背后,藥物的可及性也成為患者關注的焦點。

  據了解,目前緩解思睡癥狀較為常見的藥物是“莫達非尼”,屬國家一類管制精神藥物。國產“莫達非尼”上市后,尚未納入醫保。9月17日,國家醫療保障局公布《2022年國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調整通過形式審查的申報藥品名單》,莫達非尼位列其中。

  “針對發作性睡病,還無法就病因開展治療,國際國內均采用神經興奮性藥物控制思睡癥狀,在國內,國產‘莫達非尼’的治療費用還相對昂貴,并非每個人都可以承受!庇跉g進一步表示,當前有很多患者嘗試“鹽酸哌甲酯控釋片(專注達)”這一藥物開展治療,一個月大約花費700多元,用藥負擔相對小一些。

  于歡呼吁,當前包括臨床、社會大眾對于這一疾病的認識還有待進一步提高,這樣才有助于這一疾病的早發現、早治療。

醫生和技師們正在判讀患者的睡眠監測圖。 醫生和技師們正在判讀患者的睡眠監測圖。

  作為患者組織負責人,暴敏冬的愿望很簡單,她希望“發作性睡病”能被納入國家罕見病第二批目錄,希望全社會能關注到這一罕見病患者群體,希望能有更多藥企為此研發新藥,也希望更多潛在患者能盡早接受治療。

  “也許有一天,我們國家的醫藥企業能研發出對癥的藥物,讓藥物的價格再低一些,患者的負擔再少一些,甚至是有更先進的醫療科技,可以把我們治好,那就更好了!北┟舳f。

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(責編:黃郁翔)

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